Alcer, Feder y Novartis impulsan una alianza para mejorar el diagnóstico y la información de las enfermedades renales raras

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado, junto a Novartis, una alianza para mejorar el diagnóstico y el acceso a información sobre enfermedades renales raras, especialmente las glomerulonefritis crónicas (GNC). La iniciativa busca mejorar el abordaje de estas patologías mediante la identificación de necesidades no cubiertas y el desarrollo de soluciones que faciliten el diagnóstico precoz y el acceso a atención especializada.

El proyecto da continuidad al Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas (GNC) 2025, un documento elaborado por Alcer en colaboración con Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), que recoge, por primera vez, la perspectiva del paciente y el cuidador para reflejar la situación actual de estas enfermedades.

Las GNC son un conjunto de patologías que afectan al glomérulo, la unidad funcional del riñón encargada de filtrar los desechos y líquidos de la sangre, y que pueden progresar hacia una enfermedad renal crónica (ERC) terminal en 10-15 años. Aunque son poco conocidas, constituyen una de las principales causas de ERC en España, solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. Entre las formas más severas se encuentra la Glomerulopatía C3 (GC3), por presentar uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años desde el diagnóstico del 40-60%6 y un elevado riesgo de recurrencia post trasplante (60-89%).

A través de la alianza, las tres entidades impulsarán iniciativas orientadas a mejorar el acceso adecuado a la atención especializada, como la elaboración de un mapa de centros, el desarrollo de herramientas para apoyar la identificación de síntomas y el refuerzo de la coordinación con atención primaria. Asimismo, se centrará en la generación de materiales dirigidos a pacientes y familiares, que posteriormente estarán accesibles dentro de la web de ALCER y que aspiran a consolidarse como punto de referencia de orientación especializada.

Daniel Gallego, presidente de Alcer, señala que “las enfermedades glomerulares presentan muchas de las dificultades propias de la enfermedad renal, pero también afrontan retos añadidos como su baja prevalencia, el retraso diagnóstico o la falta de información específica. Trabajar junto a Feder nos permite ampliar la mirada, identificar necesidades no cubiertas y construir soluciones que mejoren el acceso al diagnóstico precoz y a una atención especializada y coordinada”.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), coincide en que “las enfermedades glomerulares raras comparten muchas de las dificultades del conjunto de enfermedades raras: además del retraso del diagnóstico, también la falta de equidad territorial, la escasez de tratamientos, una investigación insuficiente y una elevada afectación psicosocial”.

El doctor Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo clínico del Hospital 12 de Octubre de Madrid, explica que “en formas menos frecuentes como la glomerulopatía C3, el impacto clínico es especialmente relevante porque suele afectar a pacientes jóvenes y presenta un pronóstico renal desfavorable si no se interviene precozmente”.

Esther Espinosa, Head de Comunicaciones y Relaciones con los Pacientes de Novartis España, afirma que “trabajamos junto a pacientes, profesionales sanitarios y asociaciones para apoyar iniciativas como esta que pretende aumentar la concienciación sobre unos signos y síntomas difíciles de identificar o impulsar un diagnóstico temprano. Queremos contribuir a un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no suponga renunciar a la calidad de vida”.